بیماران هموفیلی کرمانشاه بی‌سرپناه هستند
رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه گفت: باگذشت بیش از شش ماه از نبود مکان مشخص برای مراجعه بیماران هموفیلی کرمانشاه، تاکنون هیچ‌یک از متولیان امر در معاونت اجتماعی استانداری کرمانشاه و دانشگاه علوم پزشکی نسبت به تخصیص مکان مشخص اقدام نکرده‌اند.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج کرمانشاه، بنا بر گفته رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه، مکان موقت انجمن این بیماری خاص در استان که پیش‌ازاین در بیمارستان محمد کرمانشاهی قرار داشت و با تغییر رویکرد تخصصی این مرکز درمانی از بین رفته است، پس از گذشت بیش از شش ماه هنوز هیچ نهاد دولتی بخصوص معاونت اجتماعی استانداری کرمانشاه به‌عنوان متولی امر و دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه مسئولیت تخصیص حتی یک اتاق را برای تشکیل دوباره انجمن به عهده نگرفته‌اند و بیماران هموفیلی برای دریافت دارو و امکانات اولیه درمانی خود، سردرگم هستند.
از حدود یک سال گذشته بنا به تشخیص دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و با رویکرد تخصصی کردن مراکز درمانی سطح استان، بیمارستان تخصصی کودکان و اطفال با نام محمد کرمانشاهی، کاربری خود را در بخشی از کادر درمانی تغییر داد و براثر این تحولات، مکان موقتی که به‌عنوان اتاق انجمن هموفیلی استان در اختیار این بیماران به‌منظور بیان مشکلات درمانی و تخصیص دولتی داروهای خاص بیماران هموفیلی شناسایی‌شده در سطح استان کرمانشاه وجود داشت نیز از بین رفت.
«رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه با بیان این مطلب که نبود یک جای مشخص با عنوان انجمن مشکلات زیادی را برای اعضای آن به وجود آورده است، ابراز داشت: واقع امر این است که نیاز دارویی و درمانی این بیماران خاص به حدی زیاد است که انجمن در روال عادی گذشته خود نیز برای تأمین به‌موقع داروهای دولتی تعیین‌شده برای افراد شناسایی‌شده خود نیز با مشکل اولویت‌بندی مواجه بود، درحالی‌که طی این شش‌ماهه بلاتکلیفی که براثر نبود جا و مکان برای ما به وجود آمده است، این بیماران با خطرات شدیدی روبرو هستند.
سامان جمازه اصلی‌ترین متولی حمایت از انجمن بیماری‌های خاص و بیماران هموفیلی را بر اساس قانون معاونت اجتماعی استانداری کرمانشاه عنوان کرد و افزود: به‌رغم تماس‌های مکرر حسین بیگلری ریاست هیئت بیماری‌های خاص و پیوند اعضای کرمانشاه و مکاتبات پی‌درپی انجمن با حوزه اجتماعی استانداری کرمانشاه، تاکنون هیچ اقدامی در خصوص تخصیص مکان مشخص، انجام نگرفته است.
وی ضمن ابراز نگرانی از وضعیت دارویی بیماران هموفیلی مبتلابه فاکتور هشت در کرمانشاه به دلیل به‌موقع نرسیدن داروهای موردنیاز دولتی توسط انجمن، گفت: متأسفانه نحوه دسترسی بیماران به این داروها با توجه به شرایط تحریمی و مشکلات بیمه‌ای به‌خودی‌خود با مشکل روبرو است و حال نبود یک جایگاه مشخص نیز مزید بر علت شده و حمایت‌های قطره‌چکانی انجمن هموفیلی کشور نیز عملاً به دلیل مجهول‌المکان بودن انجمن، کم شده است.»
وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است
«چندی پیش مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، گفت: متأسفانه اطلاع‌رسانی‌های کانون هموفیلی ایران در حوزه مشکلات دسترسی بیماران به دارو تاکنون منجر به تحول قابل‌لمسی نگردیده است. این در حالی است که تردیدی وجود ندارد که وزارت بهداشت به وظایف خود در این حوزه عمل کرده و داروهای بیماران هموفیلی از طرف سازمان غذا و دارو تأمین است.
احمد قویدل افزود: متأسفانه این سازمان‌های بیمه‌گر هستند که عملکرد مالی آن‌ها شفاف نیست و بدهی آن‌ها به مراکز دارویی و عدم پرداخت این بدهی‌ها مجوز اقدامات غیرانسانی گردیده که دارو در انبار شرکت پخش باشد و بیمار به آن دسترسی پیدا نکند.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: ما مکرراً این مشکل را اطلاع‌رسانی می‌کنیم، اما اساساً مسئولان ذی‌ربط از قرار برایشان مهم نیست که چگونه سرنوشت یک کودک به خاطر طلبکار بودن یکی و بدهکار بودن دیگری معلول شود. واقعاً تکلیف شهروند ایرانی و حقوقش چیست.
وی تأکید کرد: آخرین ارزیابی ما از استان‌های مختلف حکایت از آن دارد که در استان‌های آذربایجان غربی، البرز، خراسان رضوی، قزوین، کردستان، کرمانشاه، همدان، گیلان، کهگیلویه و بویر احمد، سیستان و بلوچستان یک یا دو قلم از داروهای بیماران هموفیلی در دسترس نیست و در استان‌های دیگر داروهای موجود هم وضعیت طبیعی ندارد و دسترسی ازنظر مقداری کاهش‌یافته است. جالب‌توجه آن است که سهمیه‌های دارویی با همان نسبت قبلی توسط وزارت بهداشت اختصاص می‌یابد اما عملاً این شرکت‌های پخش هستند که طلبکاری را مجوز ورود به حوزه‌های حاکمیتی کرده‌اند و در دسترسی بیماران به دارو اخلال می‌کنند.»
هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید، این‌یک اختلال ژنتیکی است و این یعنی درنتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند ارثی باشد یعنی از والدین به بچه رسیده باشد یا حین رشد در رحم ایجادشده باشد. در تعریف این بیماری آمده است“همو” به معنی خون و “فیلی” به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است و فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد و بنا بر گفته رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه، «80 درصد از بیماران هموفیلی کرمانشاه نیازمند فاکتور هشت هستند.»
سامان جمازه اظهار کرد: در حال حاضر 260 بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه زندگی می‌کنند که از این تعداد 58 نفر زن و 202 نفر مرد هستند و 80 نفر از بیماران هموفیلی کرمانشاه به نوع فاکتور هشت این بیماری مبتلا هستند که شدیدترین نوع آن محسوب می‌شود.
ارسال نظر