به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج اصفهان، یونس عرب در نشست خبری همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان گفت: انجمن تالاسمی ایران تنها سازمان خیریه و مردم نهاد غیر دولتی است که خدمات بزرگی را به بیماران تالاسمی در کشور ارائه می دهد.

 وی اضافه کرد: انجمن تالاسمی اصفهان نمونه موفق یک انجمن خیر محور است که توانسته از ظرفیت خیرین به خوبی بهره مند شود و می‌تواند در کشور مدل خوبی برای سایر انجمن‌ها باشد.

عرب ادامه داد: تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور 23 هزار نفر از نوع ماژور، مینور و تالاسمی داسی شکل هستند، که این افراد همگی تحت حمایت و پوشش انجمن تالاسمی ایران هستند.

یک هفتم جمعیت تالاسمی کشور مربطو به سیستان و بلوچستان است

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه استان سیستان و بلوچستان یک هفتم جمعیت تالاسمی کشور را داراست، گفت: استان‌های مازندران، خوزستان، فارس، هرمزگان، تهران و گیلان نیز به ترتیب در رتبه های بعدی بیشترین آمار مبتلایان به تاالاسمی در کشور هستند.

این مقام مسئول درارتباط با آمار مبتلایان تالاسمی در اصفهان نیز بیان داشت: استان اصفهان به لحاظ تعداد بیماران تالاسمی رتبه هفتم را در کشور به خود اختصاص داده است.

وی در خصوص تاریخچه انجمن تالاسمی ایران توضیح داد: این انجمن در سال 63 به وسیله تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تأسیس شد ودر سال 68 از وزارت کشور مجوز فعالیت دریافت کرده است و اکنون بیش از 23 هزار عضو بیمار در سراسر کشور دارد.

عرب با بیان اینکه بنیانگذار انجمن تالاسمی ایران زنده یاد مینا ایزدیار پزشک و درمانگر تالاسمی بود، گفت: انجمن تالاسمی ایران عضوفدراسیون جهانی تالاسمی (Tif) می باشد و در خردادماه سال 1398 موفق به دریافت مقام مشورتی سازمان ملل گردید .

اجباری شدن غربالگری تالاسمی در کشور

این مقام مسئول گفت: یکی از بزرگ ترین خدمات انجمن تالاسمی ایران اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج است که از طریق مراکز بهداشت انجام می‌شود گه در صورت تشخیص از ازدواج افراد ممانعت به عمل می‌آید.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه تا سال 76سالانه 1200 بیمار تالاسمی نوع ماژور متولد می‌شد، بیان کرد: امسال این تعداد به 150بیمار تالاسمی کاهش یافته است.

عرب ادامه داد: در حال حاضر بخش زیادی از این بیماران متولد شده تالاسمی مربوط به استان‌های جنوبی از جمله سیستان و بلوچستان ، جنوب کرمان و خوزستان است که به دلیل ازدواج‌های قومی و فامیلی افزایش داشته است.

وی با بیان اینکه این بیماری جزو بیماری‌های خاص محسوب می شود، گفت: فرد مبتلا به تالاسمی از ابتدا تا آخر عمر با این بیماری همراه است و هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شود که به همین خاطر در کنار بیماری‌های هموفیلی و دیالیزی جزوو بیماریهای خاص محسوب شده و تحت پوشش کامل سازمان بیمه قرار گرفته است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره باینکه امروز سن بچه های تالاسمی به سن افراد طبیعی رسیده است، بیان داشت: در دهه 60 سن مرگ و میر بیماری تالاسمی در کشور به 15 الی 16سالگی می‌رسید اما با گذشت زمان و تلاش اعضای انجمن و آگاهی بخشی واژه بیماری از تالاسمی خداحافظی کرده است.

کمبود دارو بزرگ ترین دغدغه بیماران تالاسمی

یونس عرب ادامه داد: در حال حاضر یکی از بزرگ‌ترین دغدغه بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور تامین دارو است که از اردیبهشت سال 97 که تحریم‌ها برگشت مشکلاتی برای بیماران تالاسمی ایجاد شد و با شیوع کرونا نیز در زمینه خون نیز با کمبود مواجه شدیم.

وی با بیان اینکه بزرگ‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی تأمین داروهای آهن زدا است، گفت: به هنگام تزریق خون و برای متعادل کردن حجم زیاد آهن و دفع آن، نیاز به داروهای آهن زدا است که در صورت تأمین نشدن آن آهن در بدن فرد بیمار رسوب می‌کند و به قبل و کلیه و ریه آسیب وارد می کند و طی بازه سه ماهه تا دو سال منجر به مرگ فرد تالاسمی می‌شود.

این مقام مسئول افزود: متاسفانه  از ابتدای سال 1400تاکنون داروها به دست بیماران تالاسمی نرسیده است و از چهار میلیون و 500 هزار ویال داروی خارجی زیر یک میلیون و 500 هزار ویال دارو به دست بیماران رسیده است که این چیزی جز مرگ برای بیماران تالاسمی نیست.

عرب بیان داشت: تحریم‌ها و عدم تخصیص ارز به داروهای تالاسمی موجب شده داروی ساخت خارج در اختیار این بیماران قرار نگیرد و داروی داخل نیز به تعداد کمی در اختیار بیماران قرار بگیرد.

مرگ 570 بیمار تالاسمی در اثر نبود دارو در کشور

وی در ارتباط با آمار مرگ و بیماران تالاسمی توضیح داد: از ابتدای اردیبهشت ماه  97 تا کنون 570 بیمار تالاسمی فوت کردند و بیش از ۷ هزار نفر نیز در پی نبود و کمبود دارو، بیماری آنها تشدید شده و آسیب  دیده اند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت:  از سال 1400تا کنون نیز 170بیمار فوت شدند و پیش بینی می‌شود که در سال 1401 مرگ و میربیماران تالاسمی به 200 نفر برسد.