به گزارش خبرگزاری موج، بنا بر اعلام روابط عمومی برگزاری نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با حضور در این مراسم اظهار کرد: در بحث بیماری‌های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم؛ به طوری که شیوع بیماری‌های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جاهای دیگر است و در این زمینه یکی از مهم‌ترین کارهای ما غربالگری است.

ربیعی افزود: در مورد بیماری‌های نادر، تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.

در ادامه این مراسم حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه‌های تکمیلی برای پوشش هزینه‌های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم. بررسی کنترل سلامت و انجام نشست‌های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.