به گزارش خبرگزاری موج، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در بازدید از خانه EB با اعلام اینکه تأمین و توزیع پانسمان بیماران پروانه ای انجام شده است، بیان داشت: در پی اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا که عمدتا سلامت بیماران خاص ما را هدف قرار داده و با استفاده از این ابزار، به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودش بود، مشکلاتی در تأمین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص از جمله بیماران ای بی، ایجاد شد.

وی ادامه داد: با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام دادند و البته با تأثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشت، پانسمان بیماران EB از مبدایی که تولید کننده آن بود، تهیه و در اختیار ما قرار گرفت که به مرور و طی ماه‌‌های آینده به میزان مورد نیاز بیماران توزیع می شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ‌های وزارت بهداشت با ابراز امیدواری در خصوص تأمین پانسمان بیماران EB در ماه‌های آینده و رفع نگرانی بیماران ای بی، گفت: ما در حال ثبت اطلاعات به روز بیماران خاص در سراسر کشور هستیم، این کار از ماه‌ های گذشته آغاز شده است و بر این اساس سامانه ‌ای طراحی شده و دارو و امکانات مورد حمایت وزارت بهداشت برای این بیماران در این سامانه ساماندهی می‌‌شود.

شادنوش افزود: برای دو گروه بیماران ام اس و پیوندی این کار در حال نهایی شدن است و امیدوارم هیچ بیماری بدون ثبت اطلاعات در این سامانه باقی نمانده باشد، اما چنانچه بیماری از گروه بیماران ام اس و پیوندی تاکنون ثبت‌نام نکرده‌اند، طی روزهای آینده به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور مراجعه و حتماً اطلاعات خود را در این سامانه ثبت کنند، تا طی ماه‌‌های آینده بتوانند به راحتی امکانات مورد نیازشان را دریافت و دچار مشکل نشوند.