به گزارش خبرگزاری موج هرمزگان، محسن بندرعباسی مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در نشست با خبرنگاران گفت: تالاسمی یکی از بیماری‌های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود و این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین، تعداد گلبول‌های قرمز خون به‌شدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به‌ اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد و این مشکل درنهایت منجر به آنمی یا کم‌خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود.
وی بیان داشت: تالاسمی شایع‌ترین اختلال تک ژنی جهان است و نوع بتا آن در ایران شیوع بالایی دارد و در حال حاضر بندرعباس، میناب، قشم و رودان بیشترین آمار مبتلایان به تالاسمی را در استان به خود اختصاص داده اند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان با اشاره به اینکه پراکندگی بیماری در نقاط مختلف کشور یکسان نیست، اظهار داشت: نزدیک به ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود سه میلیون نفر یعنی معادل چهار درصد جمعیت حامل بیماری در ایران وجود دارد و در نواحی حاشیه دریای خزر و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان این بیماری شایع‌تر است.
وی تصریح کرد: تقسیم‌بندی ژنتیکی و درمانی بیماران تالاسمی عمدتاً به تالاسمی ماژور اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تال است و بر اساس تعریف وزارت بهداشت چهار بیماری تالاسمی، دیالیز، ام‌اس و هموفیلی در زمره بیماران خاص قرار دارد و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ضمن بیان اینکه داروی بیماران تالاسمی اینترمدیا از کیفیت مطلوبی برخوردار نیست،یادآور شد: تأمین داروهای خاص مهم است اما از همه مهم‌تر کیفیت محصولات دارویی، تأثیر بسزایی در تقویت روح و جسم بیماران می‌گذارد.
بندرعباسی گفت: چند وقت است با کمبود داروهای خارجی برای بیماران خاص مواجه هستیم، این در حالی است که اغلب بیماران تالاسمی به‌شدت به داروهای ایرانی حساسیت دارند.
وی ابراز داشت: تزریق خون برای بیماران تالاسمی بسیار دردناک است و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا آهن در بدن این بیماران به‌شدت بالا می‌رود که برای دفع آهن در بدن بیمار نیازمند استفاده داروهای شل‌کننده به‌صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپیرون است.
بندرعباسی در خصوص معافیت پزشکی بیماران تالاسمی گفت: معافیت پزشکی بیماران تالاسمی، پروسه زمان‌گیر و بسیار عذاب‌آوری برای بیماران به همراه دارد و در اغلب موارد بیماران تالاسمی اینترمدیا و سیکل سل که درمان آن‌ها وابسته به خون‌گیری مستمر حداقل ماهی یک بار است، مشمول خدمات بیمه نمی‌شوند.
وی گفت: اگر بخواهیم نگاهی به مشکلات بیماران تالاسمی در حوزه درمان بیندازیم به‌صراحت می‌توان گفت که عدم وجود داروهای خارجی باکیفیتی نظیر دسفرال، جیدنیو، هیدروکسی و همچنین عدم پوشش ۱۰۰ درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش ۱۰۰ درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره ازجمله بارزترین مشکلات بیماران تالاسمی است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان با انتقاد از کاهش اعتبار ردیف بودجه‌ای بیماران خاص در لایحه بودجه گفت: متأسفانه در چند سال اخیر با اضافه شدن بیماری اس ام ای به گروه درمانی و هزینه‌های بالای داروهای تکمیلی، مشکلات بیماران تالاسمی در این حوزه افزایش چشمگیری پیدا کرده است.
وی در ادامه عنوان کرد: با شیوع کرونا در هرمزگان، شاهد کاهش میزان استقبال مردم برای اهدا خون در استان بودیم اما نیاز به خون و فرآورده‌های خونی همیشگی است و من از همه شهروندان استدعا دارم برای اهدا خون پیش‌قدم شوند.
بندرعباسی خاطرنشان کرد: هم‌اکنون 12 مرکز درمانی تخصصی بیماران تالاسمی در هرمزگان وجود دارد و تعداد بیماران مراجعه‌کننده به این مراکز درمانی بیش از 900 نفر است و قریب به یک هزار و ۷۴۰ نفر در استان هرمزگان با این بیماری خاموش دست‌به‌گریبان هستند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در پایان گفت: اغلب بیماران تالاسمی بیکار و فقیرند و هیچ حامی ندارند؛ در همین راستا از خیران تقاضا داریم که مشکلات بیماران تالاسمی را نادیده نگیرند و با حمایت‌های مالی در جهت تأمین هزینه‌های دارو و درمان به آن‌ها کمک کنند و انتظار ما از مسئولان این است تمهیدات لازم را در جهت مرتفع کردن مشکلات این بیماران انجام دهند.