به گزارش خبرگزاری موج، در جلسه‌ای که با حضور مدیر عامل و هیأت رئیسه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس سردار ولی الله نانواکناری، محمدعلی صحرائیان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و وزیر بهداشت جهت ارائه گزارش فعالیت‌های بنیاد برگزار شد، پروفسور داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران جلد اول اطلس بیماری‌های نادر را به سعید نمکی ، وزیر بهداشت تقدیم کرد.

سعید نمکی وزیر بهداشت در این جلسه بیان داشت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا در اولویت‌بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری‌های نادر به تعیین این مرزبندی‌ها کمک می‌کند.