به گزارش خبرگزاری موج، جشن روز جهانی تالاسمی عصر روز گذشته ۱۸ اردیبهشت در بیمارستان قلب تهران با حضور مسئولان مربوطه و بیش از ۱۲۰۰ نفر از بیماران مبتلابه تالاسمی برگزار شد .

یونس عرب عضو هیئت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران درباره این جشن گفت: در تمام دنیا روز ۸ می مصادف با روز جهانی تالاسمی است که در تقویم سازمان بهداشت جهانی هم ثبت‌شده است اما هنوز این روز در تقویم ملی ایران ثبت‌نشده و امیدواریم هرچه زودتر این اتفاق بیفتد. تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است نه واگیر دار و از والدین به فرزندان منتقل می‌شود.

وی افزود: برای پیش‌گیری از ابتلا به این بیماری و حمایت از جامعه تالاسمی، هرسال روز جهانی تالاسمی در تمام دنیا گرامی داشته می‌شود.

عرب ادامه داد: در برنامه امسال، از نقاط دور ایران مثل میناب در استان هرمزگان، خوزستان، ایلام، کرمانشاه، قم، خراسان رضوی و ... نمایندگانی را به این جشن فرستاده‌اند.

عضو هیئت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: حدود ۲۲ هزار بیمار تالاسمی ماژور ، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی‌شده‌اند . در جشن امسال، از چند نفر از بیماران به‌عنوان نمایندگانی از نقاط مختلف کشور دعوت کردیم تا از مسائل و مشکلات خودشان مثل مشکلات درمانی، دارویی و اجتماعی مثل اشتغال  صحبت کنند.

عرب گفت: مهمترین دست آورد جشن تالاسمی این است که با جمع شدن تعداد زیادی از بیماران ، آن‌ها می‌توانند این پیام را به همه مدیران حوزه سلامت و رفاه کشور برسانند که بیماران تالاسمی هم مثل همه مردم حق حیات دارند .

وی افزود: درخواستی که بیماران تالاسمی از ما دارند، یکسان‌سازی درمان و حفظ حقوق شهروندی آن‌هاست که از سوی بسیاری از حوزه‌های درمانی و سازمان‌های دولتی نقض می‌شود و بهتر است راحت تر بگویم عدالت در درمان برای بسیاری از بیماران تالاسمی واژه‌ نامفهومی است و این بیماران تاوان سنگینی در نبود امکانات مناسب درمانی، دارویی و عدم اجرای بسته خدمتی پرداخت کرده‌اند.

عرب گفت: همچنین به این دلیل که بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند هرجایی که برای درخواست کار می‌روند به مشکل برمی‌خورند.

عضو هیئت ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: بیماران تالاسمی بعد از طی همه مراحل استخدام، در آخر وقتی صادقانه می‌گویند که بیمار هستند، اجازه کار به آن‌ها نمی‌دهند به این دلیل که متأسفانه در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده‌ترین مثالش جلوگیری از استخدام به‌عنوان نیروی تربیت‌معلم است.

وی درپایان افزود : مشکل دیگری که بیماران تالاسمی درگیر آن هستند، بحث گواهی‌نامه رانندگی است. تمام افراد گواهی‌نامه رانندگی به‌صورت ۱۰ ساله دریافت می‌کنند، درحالی‌که بیماران تالاسمی از این مزیت بی‌بهره هستند و فقط گواهی‌نامه با اعتبار دو سال می‌گیرند . آن‌ها با داشتن گواهی‌نامه می‌توانند حداقل مسافرکشی کنند یا در آژانس‌های مسافربری مشغول به کار شوند و تمدید مداوم گواهی‌نامه و هزینه‌هایش کار را برای آن‌ها سخت می‌کند؛ بنابراین شرایط نابرابری بین بیماران تالاسمی و سایر افراد اجتماع وجود دارد که نیازمند رسیدگی بیشتر است.