۴ هزار پرونده برای بیماریهای خاص و صعبالعلاج در استان قم تشکیل شد
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم تعداد تشکیل پرونده و حوالههای صادرشده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم تا امروز را مورد اشاره قرار داد و گفت: تاکنون ۳ هزار و ۹۹۳ پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم تشکیل شده است.
به گزارش خبرگزاری موج قم، مجید محبی در گفتوگویی به معرفی بیماریهای خاص و صعبالعلاج پرداخت و اظهار داشت: بیماریهای خاص دستهای از بیماریها هستند که درمان دائمی ندارند و شرایط ویژهای برای درمان دارند؛ به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند و عمومیت ندارند و این نوع بیماریها همراه همیشگی شخص مبتلا تا آخر عمر هستند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم به اختصاص بودجه و بسته حمایتی از سوی وزارت بهداشت برای این دسته از بیماریها اشاره و ابراز داشت: در این بسته بیماریهای هموفیلی، تالاسمی،MS و دیالیز خونی جزو بیماریهای خاص دسته بنده کرده و بیماری متابولیک(MPS)، بال پروانهای، اوتیسم، CF و SMA را جزو بیماریهای نادر و صعبالعلاج دستهبندی کرده است.
وی ادامه داد: این دستورالعمل شامل خدمات سرپایی و خدمات بستری هرکدام از بیماریها مطابق با دستورالعملهای ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت است؛ هدف کلی از این بسته حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینههای تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی است که بیماران میبایست بیمه پایه داشته باشند تا شامل این بسته حمایتی شوند.
به گفته دکتر محبی تمامی بیماریهای مذکور میبایست جهت تشکیل پرونده بیماران خود با مدارک و مستندات پزشکی از قبیل گواهی پزشک، MRI، آزمایش ژنتیک و ... به این واحد مراجعه کنند؛ همچنین بیمارانی که از داروهای پیوندی استفاده میکنند نظیر سیکلوسپورین، تاکرولیموس، سلسپت، مایفورتیک و ... نیز لازم است جهت اختصاص سهمیه به درمان مراجعه کنند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم در ادامه به مدارک مورد نیاز جهت تشکیل پرونده بیماران پیوندی و افرادی که از داروهای پیوندی استفاده میکنند اشاره و عنوان کرد: تشکیل پرونده بهصورت حضوری و غیرحضوری از طریق سایت معاونت درمان دانشگاه امکانپذیر است که شامل مدرک بیماری (کارت پیوند یا خلاصه پرونده بیمارستان یا گواهی پزشک متخصص مربوطه)، پرینت نسخه دارویی و کارت ملی میشوند.
وی همچنین تعداد تشکیل پرونده و حوالههای صادرشده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم تا امروز را مورد اشاره قرار داد و گفت: تاکنون 3 هزار و 993 پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم و همچنین شش هزار و 326 حواله برای بیماری تالاسمی، هموفیلی، پیوندی، متابولیک، M.S، CF و PID صادرشده است.
ارسال نظر