به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج اصفهان، عباس آزادی با اشاره به نامگذاری ۸ می به عنوان "روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و روز جهانی تالاسمی" گفت: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شده و درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.

وی تصریح کرد: براساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، CF، SMA، پیوند، ای بی، اتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماری های متابولیک در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های مادام العمر به حساب می‌آید.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان ادامه داد: از آنجا اغلب این بیماری‌ها جنبه ژنتیکی دارند بنابراین موثرترین راهکار در مورد این بیماری آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماری‌ها است.

این مقام مسئول ، از ثبت  ۸۰۰ پرونده بیمار در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد.

آزادی با اشاره به هزینه‌های سنگین بیماری‌های خاص و صعب العلاج، تشکیل این صندوق را در راستای حمایت مالی از این قبیل بیماران دانست و تصریح کرد: در حال حاضر ۱۰۷ بیماری خاص و صعب العلاج که بسیار پرهزینه هستند، در صندوق بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه بوده و هزینه‌های آنها کاهش پیدا می‌کند.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان با اشاره به تمهیدات دانشگاه در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: براساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج و صندوق بیمه بیماران خاص، تمام خدمات ارائه شده به بیماران در تمام مراکز دولتی و خصوصی با تعرفه مصوب اجرا می‌شود.