به گزارش خبرگزاری موج کرمانشاه، دکتر حمید آریایی تبار رئیس بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه با اشاره به وجود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا، گفت: اگر بیماری در هر هزار تولد در پنج نوزاد مشاهده شود آن بیماری نادر و کمیاب محسوب می‌شود که بر این اساس هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته‌شده است.

وی افزود: اغلب بیماری‌های نادر منشأ ژنتیکی دارند و درصد بسیاری از آن‌ها درمان‌ناپذیر هستند.

آریایی تبار بابیان اینکه بیماران نادر با مشکلات متعددی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، گفت: با توجه به نادر بودن بیماری این بیماران، هزینه‌های تشخیصی و مراقبتی و درمانی آن‌ها بسیار بالاست.

وی افزود: با توجه به اینکه تعداد بیماران در بیماری‌های نادر اندک است تولید دارو و تجهیزات درمانی به‌صرفه نیست و سازندگان مجبورند قیمت‌ها را بالا ببرند تا به‌صرفه باشد و در این راستا هزینه‌های درمان این بیماران بسیار بالاست.

آریایی تبار گفت: از طرفی این نادر بودن بیماری موجب شده که این بیماران به‌شدت احساس تنهایی کنند، زیرا بیماری که شرایط آن‌ها را داشته باشد در اطراف خود مشاهده نمی‌کنند.

وی افزود: برخی از این بیماران براثر بیماری ظاهر متفاوتی پیداکرده‌اند و ازآنجاکه جامعه با بیماری آن‌ها آشنا نیست از ترس مسری بودن بیماری از آن‌ها دوری می‌کنند و همین بیماران نادر را منزوی کرده است.

آریایی تبار در ادامه با اشاره به افتتاح بنیاد درمانی بیماران نادر کشور در استان، گفت: این بنیاد شعبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران است، اما در این شعبه برای اولین بار در کشور خدمات درمانی به بیماران نادر ارائه می‌شود.

وی بابیان اینکه آمار دقیقی از بیماران نادر استان در دست نیست، گفت: یکی از اهداف این بنیاد شناسایی تعداد بیماران نادر و مشخص کردن پراکندگی جمعیتی آن‌ها در استان است.

آریایی تبار افزود: از طرفی هدف مهم بنیاد، کمک‌های مالی به بیماران در جهت درمان و بهبود شرایط زندگی آن‌هاست که کمک مسئولین و خیرین استان را می‌طلبد.