به گزارش خبرگزاری موج، «اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه محسوب می شود.
دکتر رسول دیناروند افزود: از یک سال پیش و پس از جلسه وزیر بهداشت با مسئولان خانه ای بی، این سازمان تامین پانسمان های تخصصی و ویژه این بیماران را انجام می دهد.
وی با بیان اینکه خدمت به بیماران ای بی بلکه تمام بیماران را وظیفه خودمان می دانیم،‌ افزود: سالانه حدود 50 میلیارد ریال برای تامین پانسمان تخصصی این بیماران هزینه می شود.
دیناروند یادآور شد: بیماران ای بی وضعیت پیچیده و گرفتاری های زیادی دارند و بیماری آنها داروی خاصی ندارد و به مراقبت های بیشتری مانند جراحی های متعدد نیاز دارد. خوشبختانه مسئولان خانه ای بی، اقدامات خوبی برای این بیماران انجام دادند.
دکتر جمشید کرمانچی ، مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری ها نیز در خصوص اقدامات انجام شده برای بیماران ای بی، گفت: ای بی یکی از بیماری های صعب العلاج است که فرد مبتلا، مشکل پوستی شدید دارد و پوست بیمار، آسیب پذیر است.
دکتر کرمانچی اظهار داشت: برای کمک به بیماران ای بی در سراسر کشور، گام هایی را برداشتیم که شامل سه محور اساسی است. اولین اقدام برای این بیماران، راه اندازی سامانه ای در وزارت بهداشت برای ثبت اطلاعات بیماران بود و در قالب این سامانه، توزیع جغرافیایی و نوع نیازهای آنها مشخص شد.
وی با بیان اینکه پس از ثبت اطلاعات بیماران ای بی، اقدامات درمانی آغاز شد، افزود: با هدف کاهش هزینه های این بیماران و به منظور محافظت مالی از بیماران در طرح تحول سلامت، بسته جامع خدمات را در سامانه وزارت بهداشت تعریف کردیم. این بیماران به ویزیت متخصصان گروه های مختلف پزشکی مانند متخصصان پوست، جراحی ترمیمی، گوارش، هماتولوژی، نفرولوژی، اطفال، زنان، چشم و اورولوژی نیاز دارند و هزینه ویزیت این بیماران را پوشش می دهیم.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری ها با اشاره به نیاز بیماران ای بی به مشاوره های تخصصی پزشکی، گفت: بیماران پروانه ای به دلیل مشکلات دهانی و مخاطی به مشاوره تغذیه و به دلیل مشکلات اندامی و پوستی، به مشاوره کار درمانی و فیزیوتراپی نیاز دارند و برخی از بیماران نیز مشکلات بینایی و شنوایی سنجی دارند و برای آنها، چنین مشاوره هایی در بسته جامع خدمات پیش بینی شده است.
دکتر کرمانچی یادآور شد: بیماران ای بی به آزمایش های متعدد مانند خون، پاتولوژی، سی تی اسکن، ام آر آی و آندوسکوپی نیاز دارند که در سامانه وزارت بهداشت تعریف شده است.
وی از ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران ای بی به عنوان یکی از بخش های مهم سامانه وزارت بهداشت برای این بیماران یاد کرد و گفت: بیماران ای بی مشکلات دهانی، مخاطی و دندانی زیادی دارند و نیاز به افراد و مراکزی با توانمندی ویژه ای دارند و در سامانه جامع خدمات، ارائه خدمات دندانپزشکی را برای آنها در نظر گرفته ایم.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماریها تاکید کرد: همکاران ما در سازمان غذا و دارو، تامین پانسمان های ویژه و تخصصی بیماران ای بی که برای آنها با هزینه های زیادی همراه بود را بر عهده گرفتند و این پانسمان ها با توجه به شدت بیماری و نیاز فرد، حتی به درب منازل بیمار ارسال می شود.

مراکز ارائه خدمات به بیماران ای بی در 11 منطقه کشور راه اندازی شده است
کرمانچی اظهار داشت: برای کاهش قابل توجه سفرها و مراجعه مبتلایان ای.بی به تهران، به دنبال افزایش دسترسی آنها در مناطق مختلف کشور هستیم و امروز در 11 نقطه از کشور از جمله اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، گیلان و سه دانشگاه علوم پزشکی استان تهران، مراکزی را برای ارائه خدمات به بیماران ای بی راه اندازی کرده ایم تا ایاب و ذهاب و هزینه های آنها کاهش یابد.
وی از ارتقای کیفیت درمان بیماران ای بی به عنوان یکی از مهمترین برنامه های معاونت درمان یاد کرد و گفت: از نظر ارائه خدمات دندانپزشکی این بیماران، با دانشکده های دندانپزشکی کشور توافق کرده ایم. چندین نفر از اساتیدی که در حوزه بیماری های خاص و ای بی فعالیت کرده اند شناسایی شدند و دوره های آموزشی برای دندانپزشکانی که در شهرهای مل سکونت این بیماران دارند، برگزار می شود.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماریها ضمن تاکید بر ارتقای آزمایشگاه های کشور، گفت: آزمایشگاه ها در تمام مناطق ایران باید بتوانند آزمایش های پاتولوژی مورد نیاز بیماران ای بی را انجام دهند تا نیاز به مراجعه به شهرهای دیگر نداشته باشند.

غربالگری بیمار ای.بی قبل از تولد در سالهای آینده، بسیار مهم است
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری ها گفت: غربالگری و شناسایی بیمار قبل از تولد در سالهای آینده، بسیار مهم و ضروری است
کرمانچی، یادآور شد: در سامانه جامع خدمات بیماران ای بی، وجود خواهر و برادران ای بی، زیاد مشاهده شد و قبل از تولد می توانیم از شیوع این بیماری جلوگیری کنیم. با مجموعه مدیریت آزمایشگاهی و متخصصان آزمایشگاهی جلساتی داشتیم تا تست های لازم تشخیص قبل از تولد را در کشور اجرا کنیم و هزینه ها و خدمات آن را پوشش دهیم.
وی از برگزاری کارگاههای آموزشی برای نوع خدمات ویژه به بیماران ای بی در آینده خبر داد و گفت: با برگزاری این کارگاهها ، محتوای آموزشی و کریکولوم های (برنامه درسی) آن در حال تدوین است، نیروهای انسانی حوزه سلامت در استانهای محل سکونت بیماران ای بی، آموزش دیده و توانمند خواهند شد.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری ها تصریح کرد: هدف اصلی ما این است که ارائه خدمات به بیماران ای بی را در محل زندگی آنها توسعه دهیم و با دانشگاه ها برای تکمیل سیکل درمانی جلساتی داشته ایم تا در صورتی که در این دانشگاه ها، متخصصان مورد نیاز بیماران ای بی وجود ندارد، در آینده آنها را تامین کنند.