​، آیین رونمایی از مستند «حماسه پروانه» با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، آیت‌الله مصطفی محقق داماد، نمایندگان ادیان و برخی سفیران کشورهای خارجی شامگاه پنجشنبه، هشتم شهریورماه در تالار وحدت و در فضایی احساسی برگزار شد.

این مستند به کارگردانی علیرضا محمدی که اطلاعاتی درباره آن مدتی قبل در یک نشست خبری منتشر شد، درباره وضعیت بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) و مشکلات تهیه پانسمان و داروهای لازم برای درمان بیماری است که برای رونمایی از آن تعدادی از بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان هم در این برنامه حضور داشتند.

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی، مدیر خانه ای‌بی ایران در ابتدای مراسم رونمایی از این مستند به معرفی خود و نحوه آشنایی‌اش با این بیماری پرداخت که به‌واسطه تولد فرزندش در حدود دو دهه قبل رخ داد و بعد در طول سال‌ها به پیگیری برای شناسایی بیماران مشابه- در شرایطی که وجود این بیماری توسط نظام پزشکی رد می‌شد- و نیز تأسیس خانه ای‌بی اقدام کرد.

وی در ادامه به تحریم اقتصادی و دارو اشاره کرد و گفت: زخم‌های بیماران پروانه‌ای تحریم‌ را نمی‌فهمد، ولی آن‌ها به‌واسطه همین تحریم، پانسمان‌هایی را که برای درمان لازم است در اختیار ندارند.

وی هنگام صحبت‌های خود تصاویری از زخم‌های بیماران و نیز صدای گریه‌های دختر پروانه‌ای خود را پخش کرد که در هر گوشه سالن صدای اشک و آه حاضران را بلند کرد و گفت: ما ریالی بودجه دولتی نداریم، در هیچ دولتی نداشتیم هر چند پُز آن را می‌دادند. ما برای ارسال دارو به شهرهای دیگر از طریق پست، هزینه‌ بالایی می‌پردازیم و در وزارت ارتباطات (در گذشته) در این زمینه همراهی نشد. آیا ما باید توسط امریکا تحریم شویم و در داخل هم به این شکل دچار مشکل باشیم؟

هاشمی خطاب به سیدعباس صالحی (وزیر فرهنگ ) گفت: آقای پزشکیان گفتند که شما تمایلی به پذیرش این مسئولیت نداشتید تا اینکه مقام معظم رهبری این مقام را بر شما تکلیف کردند. امشب تکلیف دیگر شما این است که همراهی کنید تا در این دولت وفاق ملی به بیماران خاص مثل ای‌بی، ام‌اس و تالاسمی کمک‌ شود.

در ادامه‌ علیرضا محمدی -نویسنده و کارگردان مستند حماسه پروانه - با اشاره به اینکه ۳۰ سال است در عرصه مستندسازی فعالیت دارد و سخت‌ترین تجربه کاری خود را پشت‌سر گذاشته، گفت: این فیلم با رویکرد خارجی ساخته شده و این تنها نمایش داخلی آن است که امشب انجام می‌شود و بعد به صورت مستقل پخش خارجی آن دنبال خواهد شد.

در بخشی دیگر از این برنامه، آیت‌الله سید مصطفی محقق داماد به جایگاه دعوت شد و این فیلسوف‌ و شخصیت برجسته دینی و حقوقی در سخنانی با قدردانی از حاضران برای همدردی با عده‌ای دل سوخته، گفت: حق  سلامت یکی از مهم‌ترین حقوق بشری است که اسناد بین‌المللی بر آن تاکید و پافشاری کرده است. پس هر انسانی حق دارد برای سلامتی خود تلاش کند و از پزشک و دارو و درمان طبق اصل ۲۵ اعلامیه حقوق جهانی بشر بهره‌مند شود. حال چگونه کشورهای مدعی دفاع از حقوق بشر هستند و به این مسئله توجهی ندارند؟ این نقطه سیاه چرکین بر تمدن بشریت قرار گرفته که عده‌ای مانع شدند تا این بچه‌ها پانسمان شوند. اگر انسان بشر است باید مدافع حقوق بشر باشد.

او سپس صحبت‌های خود را به زبان انگلیسی برای سفیران خارجی حاضر در سالن ترجمه کرد در حالی که تا پیش از آن مجری مراسم خلاصه‌ای از صحبت‌های هاشمی و محمدی را ترجمه کرده بود.

در پایان این مراسم یک تابلوی نقاشی که توسط یکی از دختران پروانه‌ای آماده شده بود، به آیت‌الله داماد هدیه شد و سپس مستند «حماسه پروانه» به نمایش درآمد.