مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی گفت: 600بیمار مبتلا به هموفیلی دارای پرونده در کانون هموفیلی استان وجود دارد که ۱۱۹ نفر از مبتلایان زن هستند.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج در تبریز، اکرم طبقچی اهری در نسشت خبری با خبرنگاران به مناسبت هفته‌ی "حمایت از بیماران هموفیلی" طی سخنانی اظهار داشت:۱۲۵ نفر از مبتلایان  به این بیماری زیر ۱۵ سال بوده و ۱۰۳ نفر مبتلا به نوع شدید و ۲۳ نفر نیز جزو کسانی هستند که از فاکتور ۹ استفاده می‌کنند.

وی با اشاره به هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی بیان کرد: با توجه به عوارض زیاد این اختلال انعقادی که زندگی فردی و اجتماعی بیمار و اطرافیانش را تحت تاثیر قرار می‌دهد، هفته‌ی اول مرداد، به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نام‌گذاری شده است که کانون هموفیلی استان، برنامه‌هایی با شعار "پروفیلاکسی و هموفیلی"، "فیزیوتراپی و هموفیلی"، "میانسالی و کهنسالی در هموفیلی"، "زنان و اختلالات انعقادی"، "هموفیلی، ورزش و نشاط"، "هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت" و "پیشگیری از تولد در هموفیلی" در دستور کار خود قرار داده است.

وی در ادامه با بیان این که هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده‌ی ارثی است، گفت: این اختلال انعقادی به صورت مادرزادی بروز کرده و مسری نیست. 

بیماران هموفیلی کرمانشاه

طبقچی اهری با اشاره به تاریخچه‌ی تاسیس کانون هموفیلی در ایران عنوان کرد: به منظور حمایت از مبتلایان به هموفیلی، کانون هموفیلی ایران تحت نظر فدراسیون جهانی هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تاسیس و کانون هموفیلی آذربایجان شرقی نیز به نمایندگی از کانون ایران، از سال ۱۳۷۳ تاسیس شد و با پذیرش این سمت توسط بنده، ارایه‌ی خدمات کانون که قبلا پاره وقت بود، تمام وقت شد. کانون هموفیلی یک سازمان غیردولتی و مردم نهاد و تنها موسسه‌ی حامی بیماران هموفیلی است.

وی اضافه کرد: حمایت مالی از بیماران، ارایه‌ی کمک هزینه‌ی درمانی، پاراکلینیکی و تشخیصی برای انجام آزمایشات ژنتیکی از جمله اقدامات کانون هموفیلی استان به بیماران است.

مشکل اشتغال مهم‌ترین دغدغه‌ی بیماران هموفیلی است

وی در ادامه مشکل اشتغال را مهم‌ترین دغدغه‌ی بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: تا زمانی که اختلال انعقادی و کمبود فاکتورهای خونی در بدن، معلولیتی برای بیمار هموفیلی ایجاد نکند، سازمان بهزیستی از این‌ها حمایت نمی‌کند و این امر در مورد سهم معلولان در استخدام‌ها نیز صادق است.

فوت 4 بیمار هموفیلی از استان در پرونده خون‌های آلوده

مدیر کانون هموفیلی استان در بخش دیگری از سخنانش با بیان این که در پرونده خون‌های آلوده، چهار نفر از استان ما به دلیل ابتلا به هپاتیت و ایدز فوت شدند، گفت: یکی از بیماران که به دلیل تزریق خون‌ آلوده به ایدز مبتلا شده بود، در قید حیات بوده و تحت درمان است.