معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با بیان اینکه 1.4 درصد بیماران هموفیلی کشور مربوط به استان کردستان است، گفت : کردستان دارای 2531 بیمار خاص است که 5.24 درصد از آنها را بیماران هموفیلی و دارای اختلالات انعقادی و خونریزی دهنده تشکیل می دهند .

به گزارش خبرنگار خبرگزاری موج کردستان؛ هومن قصری گفت:کردستان دارای 2531 بیمار خاص است.

وی با بیان اینکه 17 آوریل روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت : 17 آوریل سالروز تولد فرانک اسکنابل بنیان گذار سازمان جهانی هموفیلی بوده و به همین دلیل به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است.

قصری با بیان اینکه بیماری هموفیلی یکی از اختلالات انعقادی و خونریزی دهنده از نوع بیماری های  وابسته به جنس است که بیشتر در مردان دیده می شود، ادامه داد : این بیماری بر اساس نقص فاکتور های انعقادی بیمار به انواع A و B تقسیم بندی می شود که بیماران نوع A دارای نقص در فاکتور شماره 8 و بیماران نوع B دارای نقص در فاکتور شماره 9 هستند.

وی با بیان اینکه 62 بیمار نوع A و 10 بیمار نوع B در استان کردستان حضور دارند،گفت : شدت بیماری هموفیلی بر این اساس که چه میزان فاکتور انعقادی در خون وجود دارد تقسیم بندی می شود و بر طبق این تعریف  52 نفر از بیماران هموفیلی A و B با دارا بودن کمتر از یک درصد فاکتور انعقادی در خون دارای هموفیلی شدید، 12 نفر با داشتن 1 تا 5 درصد فاکتور انعقادی در خون دارای هموفیلی با شدت متوسط و 9 نفر نیز دارای هموفیلی خفیف هستند که میزان فاکتور انعقادی آنها بیش از 5 درصداست .

اختلالات خونریزی دهنده ارثی دیگری نیز وجود دارد که علایم مشابهی با بیماری هموفیلی دارند .

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان در خصوص این اختلالات خبر داد: 24 بیمار کردستانی دارای نقص در فاکتور فون ویلبراند، 5 بیمار دارای نقص در فاکتور انعقادی شماره 5، 17 بیمارا دارای نقص در فاکتور 7،  2 بیمار دارای نقص در فاکتور 10 ، 6 بیمار دارای نقص در فاکتور 11و یک بیمار داری نقص در فاکتور 13 است.

وی ادامه داد : 6 بیمار نیز دارای نقایصی در دیگر مسیر های انعقادی خون هستند که در 2 نفر از آنها نقص در فیبرینوژن و 4 بیمار نیز دارای سندرم گلانزمن هستند که یک نوع اختلال خونریزی دهنده است که با نقص مادرزادی شدید پلاکتی شناخته می شود .

آمار بیماران هموفیلی کردستان

قصری با بیان اینکه سنندج با دارا بودن 74 بیمار بیشترین تعداد بیماران هموفیلی را به خود اختصاص داده است گفت : در شهرستان های قروه و دهگلان 20، مریوان و سروآباد 16 ،سقز12، بیجار 5، بانه3 و کامیاران نیز 3 بیمار دارای اختلالات انعقادی شناخته شده اند و تاکنون موردی در شهرستان دیواندره شناسایی نشده است .

او با تاکید بر  اینکه حفظ حیات و ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی از شاخص های مهم نظام سلامت در کشور است اظهار داشت : مسن ترین بیمار هموفیلی در استان دارای 58 سال سن و کم سن ترین آنها نیز دارای 3 سال سن است و خوشبختانه در سال 96 موردی از فوت در بین بیماران استان ثبت نشده است.

وی با بیان اینکه با هدف افزایش رضایت بیماران، تمامی آنها در محل سکونت خود دارو و خدمات دریافت می کنند گفت: بیماران هموفیلی از خدمات دندانپزشکی ، فیزیوتراپی و عکسبرداری MRI رایگان برخوردار هستند .

قصری خاطر نشان ساخت:با توجه به اینکه بیماران هموفیلی طی اعمال جراحی دندانپزشکی است ممکن است با خونریزی هایی مواجه گردند انجام اعمال دندانپزشکی در کلینیک دندانپزشکی دانشگاه و توسط متخصصین دندانپزشکی و تحت نظر فوق تخصص خون شناسی صورت می گیرد .

روزجهانی هموفیلی

وی از افتتاح بخش ویژه بیماران هموفیلی و تالاسمی در هفته سلامت سال جاری در مرکز درمانی بعثت سنندج خبر داد و  گفت : بیماران از این پس جهت دریافت خدمات به بخش هایی که بیماران دیگری نیز در آن حضور دارند تا حد ممکن بی نیاز خواهند شد .

معاون درمان دانشگاه خاطر نشان ساخت: برخی کمبود های دارو بعضا به صورت کشوری و مقطعی ایجاد می شود اما تلاش معاونت درمان بر این بوده است که بیماران استان تا حد ممکن دچار آسیب های ناشی از این کمبود های مقطعی نشوند .

قصری همچنین به برگزاری برنامه های آموزشی ویژه بیماران وخانواده های ایشان اشاره کرد و گفت:در اسفند ماه سال گذشته سمینار آموزشی یک روزه ای با هدف آگاهی یافتن بیماران و خانواده ها در موضوعات نحوه آماده سازی و تزریق فاکتورها، شرح انواع مراقبت ها، آموزش های پیشگیرانه و خودمراقبتی دربرابر خونریزی ها توسط معاونت درمان برگزار شد .

گفتنی است شعار امسال روز جهانی هموفیلی از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی"به اشتراک گذاری دانش ما را قوی تر می کند" تعیین شده است.

عضویت در کانال تلگرامی خبرگزاری موج