بیماری های صعب‌العلاج، بیماران را با سختی های زیادی از جمله پروسه درمان و هزینه‌های ناشی از آن روبرو کرده که همین امر باعث شده بیماران چشم به حمایت مسوولان بدوزند.

به گزارش خبرگزاری موج، یکی از حمایت‌هایی که می‌تواند به بیماران صعب‌العلاج مدد رساند قرار گرفتن آنها در زمره بیماری‌های خاص است و اینکه این بیماری ها در قالب بیماری خاص تعریف شوند تا از حمایت های سازمان های مردم نهاد بهره مند گردد.

اکنون چند سالی است که بیماری‌های جدیدی به عنوان بیماری خاص تعریف نشده است در حالی که با توجه به گسترش تکنولوژی، بیماری های جدیدی نیز پدیدار می شود که در پی آن درمان قطعی آن نیز با سختی‌ها و هزینه های زیادی همراه است که می طلبد مسئولان امر از جمله وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با لحاظ کردن برنامه ریزی خاصی، در جهت حمایت بیشتر از این بیماران گام بردارد تا مرهمی باشد بر زخم این بیماران.

نمایندگان مردم در خانه ملت نیز بر این باورند که مجلس این آمادگی را دارد تا از هر گونه اقدامی جهت کمک به بیماران صعب العلاج حمایت کند و در این راه وزارت بهداشت را نیز تنها نخواهد گذاشت.

تلاش کمیسیون بهداشت برای حمایت ازبیماران صعب‌العلاج

محمد نعیم امینی فرد نماینده مردم ایرانشهر در مجلس، با تاکید بر ضرورت حمایت بیشتر از بیماران صعب العلاج افزود: ما نیز بر این باوریم که با توجه به هزینه های بالای درمان بیماری های صعب العلاج مانند سرطان، ام اس یا ای. بی و صدمات روحی و روانی که بر خانواده این بیماران دارد نیاز است تا حمایت های زیادی از این بیماران صورت گیرد.

وی ادامه داد: کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تاکنون صحبت های مقدماتی را برای حمایت از بیماران صعب العلاج داشته است و در این میان تمام تلاش خود را خواهیم کرد تا نشستی را با مسئولان بیماری های خاص و وزارت بهداشت برگزار کنیم تا برخی از بیماران صعب العلاج نیز در زمره بیماری های خاص قرار گیرند.

این نماینده مجلس تصریح کرد: از سویی دیگر هر ساله در بودجه، ردیف های اعتباری برای درمان بیماری های صعب العلاج وجود دارد تا حمایتی برای این بیماران باشد اما برای کمک به این بیماران می طلبد اقدامات موثرتری از سوی وزارت بهداشت برداشته شود.

وی یادآور شد: اگر برخی بیماری های صعب العلاج در زمره بیماری خاص تعریف شوند خدمات هزینه ای زیادی دریافت می کنند ضمن آنکه بیماری های خاص دارای سمن ها و سازمان های مردم نهاد هستند که در اغلب موارد می تواند به این بیماران کمک کند.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: کمک خیرین و تعاملاتی که سازمان های مردم با وزارتخانه های بهداشت و کار دارد از جمله نکات مثبتی است که بیماران خاص میتوانند از آن بهره مند شوند از سویی دیگر داشتن متولی مشخص برای پیگری و حمایت از این بیماران نیز نقطه عطف دیگری برای کمک به بیماران است.

وزارت بهداشت خدمات بیماران خاص را به بیماران صعب‌العلاج تسری دهد

حیدرعلی عابدی نماینده مردم اصفهان، با تاکید بر ضرورت توجه به برخی بیماری ها از جمله سرطان و ام اس، افزود: وزارت بهداشت همانگونه که برای گروه‌های آسیب پذیر مانند زنان باردار هزینه هایی را پرداخت می‌کند بدون شک ضرورت دارد تا بیماران صعب‌العلاج را نیز مورد حمایت قرار دهد.

وی ادامه داد: این یک وظیفه اجتماعی است تا از بیماران صعب‌العلاج حمایت کنیم ضمن آنکه زمانی که سیاست های جمعیت را تدوین می کنیم لازم است حمایت هایی را در دستور کار قرار دهیم که افراد بدانند در صورت بروز مشکل، جامعه تمام قد از آنها حمایت خواهد کرد.

عابدی تصریح کرد: بیماران ای.بی یا بیماران صعب العلاجی که نیازمند طی کردن پروسه‌ای خاص از درمان هستند باید تحت پوشش و حمایت وزارت بهداشت قرار گیرند.

وی تاکید کرد: اگرچه بیماران صعب العلاج مانند سرطان یا ام. اس تحت پوشش بیمه هستند اما می طلبد با قرار گرفتن در زمره بیماری های خاص حمایت های بیشتری از آنها شود چراکه هزینه های درمان آنها بسیار زیاد است.

عابدی افزود: بیماران صعب‌العلاج باید در یک سطح حمایتی همانند بیماری‌های خاص قرار گیرند واگر ما برای بیماری‌های خاص امکانات دهیم باید این امکانات شامل بیماران سرطانی، ام.اس یا بیماران پروانه‌ای شود؛ در این میان اگر نیاز به حمایت مجلس از لحاظ قانونگذاری وجود داشته باشد نمایندگان این آمادگی را دارد تا از این بیماران حمایت کند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: با توجه به گسترش علم و دانش و روز افزون شدن تکنولوژی ها، شاهد بروز بیماری های متفاوت و صعب العلاجی هستیم که می طلبد وزارت بهداشت با شناسایی این بیماری ها در صدد حمایت بیشتر از آنها برآید.

بیماری های صعب‌العلاج مشمول حمایت های بیمه ای خاص شوند

عباسعلی پوربافرانی نماینده مردم نائین، با تاکید بر ضرورت قرار گرفتن برخی از بیماری ها از جمله ام اس و سرطان در زمره بیماری های خاص، افزود: بدون شک باید شرایطی در حوزه سلامت فراهم شود تا برخی بیماری های صعب العلاج از جمله سرطان مشمول حمایت های بیمه ای خاص شوند چراکه امروزه شاهد انواع مختلفی از بیماری های ناشناخته ای هستیم که گاهی برای آنها درمانی نیز وجود ندارد.

وی ادامه داد: از سویی دیگر با غربالگری  بیماری های مختلف می توان آن ها را شناسایی کرده و از وزارت بهداشت درخواست حمایت را نیز داشته باشیم تا با کمک بیمه ها فشار مالی از دوش بیماران کاسته شود.

این نماینده مجلس، تصریح کرد: امروزه در برخی از کشورهای در حال توسعه و توسعه‌یافته بیمه‌ها از بیماران حمایت می‌کنند این درحالی است که در کشور ما گاهی حمایت بیمه ها بسیار کمرنگ شده و بار مضاعف بر دوش بیماران قرار می گیرد در این زمینه می طلبد دولت یارانه ای را تحت عنوان یارانه بیماران خاص به این افراد ارایه دهد تا فشار کمتری بر آنها وارد گردد.

پوربافرانی افزود: اگرچه حمایت از بیماران خاص از جمله بیماران سرطانی در مجلس نهم، مورد توجه قرار گرفت اما به جهت داشتن بارمالی نتوانست نظر موافقی را به خود جلب کند.

وی یادآور شد: طرح تحول سلامت با هدف حمایت از بیماران به ویژه بیماران صعب العلاج اجرایی شد اما در مواردی مشاهده می شود که این طرح نتوانسته روند درستی را در پیش بگیرد به گونه ای که همچنان شاهد عدم حمایت از این بیماران هستیم این درحالی است که منابع حوزه سلامت نیز به خوبی مدیریت نمی شود.

این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: نمایندگان این آمادگی را دارند تا اگر دولت لایحه ای در زمینه حمایت از بیماران صعب العلاج به ویژه بیماران سرطانی را با هدف مدیریت درست سلامت تقدیم مجلس کند ازآن حمایت کرده و مورد بررسی قرار دهد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: هزینه های بیماری هایی همچون ام.اس، سرطان یا ای. بی، هم بارمالی بر دوش خانواده ها وارد می کند هم حوزه سلامت را با چالش مواجه خواهد کرد درحالی که می توان با یک استراتژی مشخص مانع از هدررفت منابع بهداشت و درمان شد.

ضرورت قرار دادن بیماران سرطانی و ام‌اس در گروه بیماران‌خاص

رسول خضری نماینده مردم سردشت وپیرانشهر درباره وضعیت درمان بیماران سرطانی گفت: روند شیوع و افزایش فرکانس سرطان در کشور سبب شده تا تعداد این بیماری در کشور از نُرم جهانی بیشتر شود، روند رو به رشد ابتلا به سرطان هزینه بسیاری را هم به بیماران و هم به حوزه سلامت وارد کرده است.

وی با بیان اینکه عموما افراد مبتلا به سرطان از اقشار کم درآمد جامعه هستند، تصریح کرد: متاسفانه حمایت جدی از بیماران سرطانی نمی‌شود، در واقع سرطان جزو بیماری خاص که از امتیازاتی برخوردار است محسوب نمی شود، این مسئله چندین بار در مجلس نهم مطرح شد اما به دلیل داشتن بار مالی موردنظر موافق قرار نگرفت.

خضری با تاکید بر اینکه دولت باید لایحه‌ تحت پوشش قرار دادن بیماران سرطانی در گروه بیماران خاص را به مجلس ارائه کند، افزود: این لایحه اگر به مجلس ارائه شود قطعا با رای بالایی به تصویب خواهد رسید، در غیر این صورت دولت می‌تواند موضوع را در هیات وزیران به مطرح و حل‌وفصل کند، البته دولت در لایحه بودجه سنواتی نیز می تواند مبلغی را برای این منظور در نظر گیرد تا بیماران سرطانی و حتی بیماری‌هایی دیگری چون ام اس باید در گروه بیماران خاص قرار گیرند.

وی با بیان اینکه در برنامه پنجم توسعه و لایحه برنامه ششم توسعه به این موضوع پرداخته نشده است، یادآور شد: این بیماران مانند هموفیلی و تالاسمی باید در گروه بیماران خاص قرار گیرند تا مشمول امتیازات آنها شوند، دولت هزینه این بیماران را به صورت یارانه‌ای از طریق بیمه‌ها می‌تواند بپردازد و دفترچه بیماران خاص را به آنها دهد تا هزینه تمام شده درمان برای آنها کاهش یابد.

این نماینده مردم در مجلس شورای اسلامی، با بیان اینکه نقش دولت در انجام مسائل اجتماعی کم رنگ بوده، یادآور شد: در لایحه برنامه ششم توسعه به این موضوعات اشاره‌ای نشده است، از این رو در کمیسیون اجتماعی پییشنهادی در قالب جدول تدوین و به کمیسیون تلفیق برنامه ششم ارائه شد که در آن به موضوع هزینه درمان بیماران سرطانی پرداخته شد.

وی معتقد است: برای بیماران سرطانی می‌توان از منابع درمان طرح تحول سلامت برای تحت پوشش قراردادن بیماران سرطانی در گروه بیماران خاص استفاده کرد، متاسفانه معاونت درمان وزارت بهداشت پاشنه آشیل طرح تحول سلامت شده و در حوزه درمان طرح تحول هزینه بسیار کرده است  به گونه‌ای که پرداختی‌ها به روش‌های عجیب صورت می‌گیرد با این حال بازنگری در این معاونت می‌تواند سبب بهبود وضعیت پرداخت‌ها شود.

عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، تصریح کرد: این هزینه ها اگر به درستی و به جا هزینه شود می تواند برای تحت پوشش بیماران سرطانی به بیماران خاص پرداخت شود اما عملکرد معاونت درمان به صورت سلیقه‌ای و پرداختن به برخی از تخصص‌ها اشتباه است که بی توجهی به پزشک خانواده یکی از آسیب‌های این موضوع است.